TOM

Tom est né le 3 juin 2006, les médecins ont découvert le syndrome Pierre Robin à la naissance. La joie fit place à l’incertitude, l’inquiétude et au vide car il fut transféré dans l’heure dans un autre hôpital. Nous sommes restés seuls dans la salle d’accouchement à attendre une photo et des nouvelles que l’on nous avait promis.

Par chance, le lendemain, on me transféra et je pus enfin retrouver mon bébé. Nous nous sommes retrouvés dans un box vitrés où seuls les parents sont autorisés à rentrer. Je me souviens du regard de ma fille de 4 ans restés derrière le carreau qui ne demandait une chose, de venir embrasser son petit frère qu’elle avait tant attendu.

Après de nombreux examens et une hospitalisation de deux mois, Tom put retrouver l’ambiance familiale. Il est sorti scopé avec de l’oxygène la nuit, car notre principale occupation était la prise de poids. Cette fois-ci j’y croyais vraiment, mais en vain.

Après avoir fait plusieurs bilans avec le docteur, la prise de poids n’était pas satisfaisante, il fallait que Tom retourne à l’hôpital où on nous parla sérieusement d’une trachéotomie que je refusai.

Jusqu’alors, je n’étais jamais intervenue, mais cette fois-ci non, c’était comme un réveil.On nous proposa alors la ventilation non invasive, c’est de l’air associé ou non à de l’oxygène qui est envoyé à l’aide d’un masque dans les voies respiratoires.

Grâce à la VNI, les voies respiratoires sont élargies et facilite le passage de l’oxygène.

Il resta 15 jours dans l’hôpital à essayer plusieurs masques mais aucun ne correspondaient à son visage. Il fut transféré dans un autre hôpital qui pratiquait déjà cette méthode. Les premiers jours furent difficiles autant pour lui que pour moi (nouveaux personnels, nouvelles méthodes et l’éloignement de notre famille).

Maintenant, il fallait vraiment que cela fonctionne, c’était notre dernière chance pour éviter la trachéotomie. Le prothésiste lui moula un masque à son visage et les premiers essais pouvaient démarrer. Dur, dur, il refusait complètement et se débattait. Je n’avais envie que d’une chose lui arracher ce masque et partir mais non il fallait tenir.

Jusqu’au jour, à force d’insistance, il toléra la VNI et au bout de 15 jours, nous pûmes retrouver les nôtres.

Les progrès se firent sentir tout de suite, il prit 1 kg en 1 mois de temps contre 200, 250 g auparavant…

Il va de mieux en mieux, je ne regrette pas d’avoir refuser la trachéotomie, la preuve.

Aujourd’hui je suis retourné dans le premier hôpital ou il est suivi depuis sa naissance et je suis allée présenter la machine et son masque pour aider d’autres Pierre Robin.

Grâce à Tom, les médecins vont mettre en pratique la ventilation dans cet hôpital…

Isabelle (janvier07)