THEO

 

Nous avons appris la fente palatine de Théo grâce à son papa qui lors de la deuxième échographie a demandé à ce que l'échographe regarde s'il n'avait pas une fente palatine. Il avait déjà vu le menton en arrière (retrognatisme) et nous a confirmé la fente palatine. Il m'a directement donné un rdv à l'hôpital pour que je fasse une amniocentèse afin de vérifier que Théo n'avait rien d'autre. Heureusement tout était OK. Tout cela était fin janvier.

En février j'ai eu mon rdv avec le chirurgien de Necker qui l'opèrera en janvier 2006 et avec la pédiatre du service où il est aujourd'hui..qui me parlent de tous les cas possibles de son syndrome et que le pire était la trachéotomie à la naissance et le fait que le bébé ne boit pas bien du tout.

 

Notre fils a hérité ça de son papa qui a eu aussi un syndrome de pierre robin à la naissance mais qui n'a pas eu besoin de trachéotomie et qui buvait plus ou moins bien grâce à une tétine spéciale.

 

Par la suite je faisais une échographie tous les 15 jours pour contrôler l'excès de liquide amniotique et que le bébé aille bien.

 

L'accouchement a été déclenché car le bébé était très bas presque déjà entre mes jambes. Au bout de 4 heures de contractions sans aucune douleur et de 2h de péridurale, mon col s'est dilaté complètement les 30 dernières minutes j'ai dû être accouchée en urgence avec grosse dose de péridurale, épisiotomie d'enfer et forceps... La sage femme m'a posé le petit sur le ventre 5 minutes et très vite ils l'ont emmené dans une autre salle pour que le pédiatre qui était averti de mon accouchement le voit. Il a été intubé de suite alors que moi on me disait que tout allait bien...La sage femme est venu m'avertir qu'on me ramenait mon bébé et je vois débarquer une couveuse avec à l'intérieur mon fils allongé sur le ventre et avec une intubation au nez...j'ai pu à peine lui toucher la jambe droite et il a été emporté en réanimation dans un autre bâtiment et moi je suis restée là, seule, à attendre qu'on me laisse aller le voir...

 

J'ai pu le voir la première fois vers 19h, il n'était toujours pas lavé car la priorité était sa santé. Les jours qui ont suivi on allait le voir avec son papa entre deux visites et on a essayé le biberon sans grand succès, 5ml grand maximum.

 

Au bout de 1 jour, il a été extubé et respirait plus ou moins bien il est donc parti dans le service pédiatrique ou j'ai pu dormir avec lui une nuit. Le jour suivant, il a été rapproché des médecins au cas où...Je suis donc rentrée à la maison, les larmes aux yeux toute la nuit...Le lendemain, en arrivant dans sa chambre plus personne, plus rien, la panique...Un médecin est venu nous expliquer qu'il était retourné en réanimation car pas assez bien sur le niveau respiratoire pour être là.

 

La semaine suivante ils ont décidé de lui faire une trachéotomie afin de l'aider à respirer...A ses un mois il respirait enfin à l'air pur et une semaine plus tard on a pu ré essayer les biberons...Il a bu grand max 40 ml selon les périodes...

 

 Nous attendions avec impatience qu'il puisse rentrer à la maison avec sa trachéotomie, sa sonde gastrique et un scope pour vérifier qu'il respire bien.Ce fut l'aventure mais au moins il était avec nous.

J'ai été formée par des infirmières pour lui faire tous ses soins et remplacer la sonde et la canule.J'ai pris un congé parental afin d'être avec lui 24 h/24...

 

Théo est enfin rentré à la maison le 3/08.. Il était en gavage 4 fois par jour mais il vomissait énormément...L'hôpital nous a dit qu'il devra peut être avoir une gastrostomie plus une chirurgie anti-reflux afin qu'il grossisse et que surtout lors de l'opération du palais il ne vomisse plus... S'il vomissait encore pour l'opération du palais il risquait de faire craquer sa cicatrice et souvent les chirurgiens refusaient d'opérer les enfants qui vomissent...il faisait 5350 kg pour 62 cm.

Après 5 mois de sonde gastrique et de vomissements à répétition, ça y est il va subir sa gastrostomie et une chirurgie anti reflux le 25/10/05.

J'espérais qu'il ne resterait pas hospitalisé trop longtemps car la vie à l'hôpital n'est pas super...

Théo a été opéré de sa fente palatine le 6/02/06 à Necker. On a retiré la trachéotomie de Théo le 14/03/06 et on lui a recousu proprement en juin. La gastrostomie a  été retiré le 8/06/06 et refermé chirurgicalement en novembre car elle suintait.

On a rencontré une fois une généticienne à Robert Debré et elle m'a dit qu'elle ne pouvait rien dire de plus que Théo avait hérité ça de son père qui était atteint aussi et qu'on avait pour chaque enfant 1 chance sur 2...ensuite nous avons vu une généticienne à Necker qui nous a dit qu'elle parlerait de notre cas lors de son staff et qu'elle nous recontacterait mais on n'a jamais eu de nouvelle...

Je voudrais prendre de l'acide folique pour être sur de ne plus jamais revivre ce que j'ai vécu avec Théo et avoir un enfant en bonne santé.

Depuis, Théo est un enfant complètement normale : il réclame tout le temps à manger et déborde d'énérgie. Il va à la crèche et moi j'ai repris le travail pour quelque mois avant d'apprendre que j'étais enceinte de mon deuxième enfant et que celui ci sera aussi spr. Ce qui me reconforte dans cette deuxième grossesse c'est de savoir que le spr est une maladie dont on peut guerrir. Il me suffit pour celà de regarder mon compagnon et surtout Théo qui mis à part plusieurs cicatrices est un enfant normale.

 

Mais ce que je tiens à tous vous dire c'est de garder espoir et un jour nos enfants seront guérit et seront comme les autres et feront tous comme si de rien n'avait jamais été....Suffit de voir mon chéri qui est tout à fait normal et les autres parents qui ont le SPR.

 

Courage à tous, un jour viendra ou tout ça ne sera que du passé.

 

Susana (mai 2007)