ORIANE
J'étais enceinte de 30 semaines, mon gynéco en voyant l'écho du 5ème mois a trouvé bizarre son profil.
Mais
il y avait qu'une photo donc il a insisté pour que je repasse une
morpho en urgence mais par un autre cabinet. Chose faite le 3 décembre
2004 où l'échographe a immédiatement aperçu le problème. « votre fille
est atteinte du syndrome de Pierre robin, c'est grave mais pas fatale,
laissez moi finir l'examen et je vous expliquerais tout. » à un ou deux
mots , c'est la phrase. « n'allez pas sur internet ». cela a duré
presque deux heures d'examen, elle a filmé ,m'a convoqué le mardi
suivant à Nîmes pour voir un autre de ses confrères et discuter du
"dossier" au staff. Elle a tout expliqué, m'a pris les rendez-vous , a
téléphoné à mon gynécologue pour la programmation de l'amniocentèse en
urgence. Je n'arrivais plus à marcher, mon mari m'a presque porté
jusqu'à la voiture.
Le reste est
flou, l'arrivée chez mes parents qui gardaient Nicolas, les coups de
fils des amis pour prendre des nouvelles, je ne voulais pas leur
parler. Et ils ne m'en n'ont jamais voulu, au contraire. L’échographe
m’a téléphoné le soir même tard le jour de l'annonce pour voir si
j'avais digéré la nouvelle, et surtout si j'avais d'autres questions,
ne pas hésiter à la contacter, m'a même donné son numéro portable (que
j'ai jeté depuis). Personne nous a rejeté.
Elle m'a très bien suivi et elle est connue sur Avignon pour son professionnalisme.
Tout
s'est enchaîné, l'amnio, l'irm, les visites multiples, je n'étais plus
maîtresse de ma grossesse jusqu'à l'accouchement. Je me disais que je
ne pourrais pas l'aimer, j'ai mis longtemps pour me dire qu'enfin
Oriane était ma fille et que je pouvais l'aimer comme mon Nicolas.
(sylvie janvier 2007)
cela va faire un an que j'ai écris ce témoignage,
oriane va bien, bien sûr avec des hauts et des bas
En juillet 2007, un ras le bol total concernant la
gastrostomie, oriane était branchée à la sonde gastrique
6h à 8h par jour, une horreur, vomissement, nausée,
fil qu'elle arrachait.
Grâce à un membre du forum spr , elle m'a dirigé
sur l'hopital Necker à Paris, pour mettre en
place un sevrage. Au bout de trois jours là bas, sous alimentée
oriane a déclenché la déglutition (vive les curly).
l'alimentation s'est mise en place en douceur, mais avec un complément par la
sonde car ce qu'elle mangeait ne compensait pas la totalité de sa ration. En
mi-octobre 2007, toujours sous les conseils de ce membre , j'ai stoppé
l'alimentation gastrique car oriane n'arrivait pas à l'oublier et réclamait le
branchement. En deux jours, elle avalait des quantités corrects et en novembre 2008. Adieu gastrostomie, mi-key.... . par contre
côté hydratation , échec total , oriane a été hospitalisée par 2 fois suite à
une déshydration sévère. A ce jour on lutte pour lui faire boire quelques
gorgées d'eau.
c'est un petit bout , sa croissance est ralentie.
nous saurons bientot si les hormones de croissance lui seront prescrites.
Depuis février, elle va à l'école mais n'accepte
toujours pas l'autorité. Son caractère est tyrannique, c'est un petit
"monstre" calin mais qui n'accepte aucune contrainte
ni opposition... à nous maintenant de corriger
cela. Nous l'avons trop protégé et on paye cette
petite erreur.
Pour finir, après 6 mois d'hospitalisation, une
gastrostomie, deux nissens, une glossopexie, un delorme, opération du palais, je
peux dire qu'oriane
a gagné sa plus grosse victoire sur le spr,
l'alimentation .... lui reste la parole mais là c'est à suivre
!.......
Sylvie , maman d'Oriane (février 2008)
