|
|
||||||
|
|
|
|||||
|
|
|
|||||
|
|
|
|||||
|
|
||||||
|
|
|
|||||
|
|
|
|||||
|
|
|
|||||
Les différentes opérations
Le palais:
En général, il vous sera proposé une opération pour le fermer entre 6 mois et 18 mois. Mais il arrive que certains hôpitaux opèrent vers 3 mois. Il y aura une, voir plusieurs opérations afin de le fermer. Parfois il faut faire une construction complète du palais. Il peut y avoir une ou des fissures (petits trous) suite aux opérations qu’il faudra reprendre.
Toutes les équipes chirurgicales ne suivent pas le même protocole. Pour certains, votre enfant pourra reprendre le biberon rapidement, pour d’autre vous devrez attendre au moins 3 semaines. De même pour les sucettes. Pour cela, il faudra voir avec l’équipe qui prendra en charge votre enfant.
Il aura peut être aussi des attelles afin de ne pas mettre les doigts dans la bouche. Mais certains n’en font pas mettre aussi. Tout comme pour la reprise du biberon, il faudra voir avec l’équipe chirurgicale.
Les drains :
Votre enfant pourra avoir une pose de drains ou yoyos ou diabolos afin de soigner les otites séreuses. Elles sont provoquées par le manque de déglutition et/ou par le manque de muscles du palais de par la fente palatine. Cela se fait sous anesthésie générale au masque. L’enfant est hospitalisé en principe sur une journée. C ‘est l’ORL qui est chargé de cette intervention.
Ensuite, on protègera les oreilles de l’enfant de l’introduction d’eau dans le conduit auditif. Il peut y avoir plusieurs poses de drains.
La trachéotomie est une ouverture faite dans la trachée, au niveau du cou. C'est une opération facile à réaliser, qui dure environ quinze à quarante-cinq minutes. Elle peut se faire sous anesthésie générale ou locale. Elle sera pratiquée si l’enfant est en grande détresse respiratoire.
c'est une opération qui consiste à couper un muscle à l'origine de l'hypotonicité de la langue.
C’est un acte chirurgical qui consiste à attacher la langue à la lèvre inférieur. Cela évite que l’enfant avale sa langue.
Lorsque la langue sera libérée, en principe suite à l’opération du palais, il faudra peut être un suivi orthophoniste pour apprendre à votre enfant à se servir de sa langue.
Il n’y a pas de risque pour les dents qui peuvent pousser entre temps.
La gastrostomie est une intervention consistant à réaliser, au niveau de l'abdomen, un orifice faisant communiquer l'estomac avec l'extérieur. Elle nécessite une incision de la paroi abdominale. Cette intervention a pour but de mettre en place une sonde qui permettra d'introduire l'alimentation directement dans l’estomac (nutrition entérale). Cette technique d'assistance nutritive s'est développée dans les années 80.
La nutrition entérale consiste à introduire un aliment par une sonde directement dans le tube digestif (dans l'estomac ou dans le début de l'intestin grêle). La nutrition entérale peut être utilisée si des troubles interviennent au cours de l'alimentation (difficultés de l'enfant pour manger : troubles de l'oralité, manque d'appétit de l'enfant.).
Quels sont les différents types de sondes ?
La sonde naso-gastrique : elle est introduite par une narine et est poussée dans l'oesophage puis l'estomac.
La sonde naso-jéjunale : elle est introduite par une narine et est poussée jusqu'au jéjunum, la partie de l'intestin grêle la plus proche de l'estomac.
La sonde de gastrostomie : la sonde est introduite directement dans l'estomac par l'intermédiaire d'un petit orifice, la stomie, effectué dans la paroi de l'abdomen.
La sonde de jéjunostomie : la sonde est placée dans le jéjunum, la partie de l'intestin grêle la plus proche de l'estomac, par l'intermédiaire d'une stomie.
D'une manière générale, les sondes naso-gastrique sont utilisées quand l'alimentation entérale est provisoire (quelques semaines). Pour des raisons de confort, les stomies sont mises en place si l'alimentation entérale doit durer plusieurs mois.