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Loan
Tout d’abord, je souhaite que notre témoignage soit porteur d’espoir pour les futurs parents d’enfants atteints par le syndrome, et pour ceux qui traversent en ce moment cette douloureuse expérience…
Loan est né le 20 février 2006 avec la triade d’une séquence Pierre Robin « sévère » : rétrognathisme prononcé, glossoptose avec obstruction des voies aériennes et fente palatine postérieure. Son état n’a pas vraiment été une surprise car le syndrome était suspecté depuis la deuxième écographie, au cours de laquelle nous avions remarqué son petit menton.
S’il a réussi à prendre le sein dans l’heure qui a suivi sa naissance, son état s’est rapidement aggravé. Victime de nombreuses apnées respiratoires et dans l’incapacité de s’alimenter, Loan a été transféré le lendemain matin dans le service de néonatologie du CHU de Bordeaux. On lui a posé une sonde gastrique, ainsi qu’une sonde nasopharyngée pour l’aider à respirer seul. Il est resté deux semaines en soins intensifs, en position ventrale sur un lit en proclive afin de limiter les reflux gastriques. Les premier jours ont été très éprouvants : Loan avait beaucoup de mal à respirer et manquait régulièrement d’oxygène. Nous vivions constamment la peur de le perdre et l’angoisse de l’avenir car les docteurs n’étaient pas en mesure de nous donner un quelconque pronostic.
Pourtant, au bout de trois semaines, Loan a commencé à retirer régulièrement la sonde nasale, jusqu’à ce qu’on décide de la lui enlever définitivement ! Aucun accident respiratoire ne s’est produit et il a appris progressivement à respirer de façon autonome. Par la suite, il s’est attaqué à sa sonde gastrique. A deux mois, on nous a proposé de commencer l’apprentissage de la tétée, en nous prévenant qu’il y aurait des fausses routes et qu’il n’aurait peut-être même pas le réflexe de déglutition. C’était compter sans sa détermination : deux semaines plus tard, il prenait des biberons de 90 ml et pouvait rentrer à la maison ! Retour sans problèmes, si ce n’est une otite ayant nécessité une paracentèse, ainsi qu’un apprentissage de la cuillère un peu fastidieux puisque les aliments solides passaient par la fente du palais. Celle-ci a été refermée chirurgicalement pour ses huit mois. Une deuxième période de souffrances et de stress à l’hôpital : Loan sous morphine, attaché au lit pour ne pas mettre ses doigts dans sa bouche. Mais, encore une fois, il nous a étonné en mangeant normalement dès le deuxième jour de convalescence !! De retour à la maison, nous avons été autorisés à supprimer le scope que nous avions gardé par précaution pour les nuits et les siestes. Nous lui avons confectionné des attelles afin d’éviter de l’attacher au lit et tout s’est bien passé.
Aujourd’hui, Loan a quinze mois. Il va très bien, s’éveille tout à fait normalement. C’est un petit garçon curieux, tonique et enjoué. Il ne présente aucune séquelle particulière liée au syndrome et n’est pas plus malade que les autres enfants de son âge. Restent à surveiller la poussée dentaire (orthodontie) et l’apprentissage du langage…
Bien sûr, tout ça n’a pas été facile et nous sommes passés par des moments de découragement et de désespoir. Mais Loan nous a donné, et nous donne encore une belle leçon de vie, sa joie de vivre et sa détermination nous ont porté et soutenu tout au long de cette épreuve. Les médecins nous ont dit que notre présence à ses côtés a joué un rôle important dans son rétablissement si rapide. Je pense que nos petits bouts ont une soif de vivre que nous avons perdu et qui leur permet de dépasser les difficultés qui nous paraissent insurmontables. Aimons-les, soutenons-les, c’est le plus beau cadeau que nous pouvons leur faire et ils nous le rendent bien…
Florence et Joël