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Pourquoi ce site ?
Moi même confrontée au problème du syndrome Pierre Robin, et ne trouvant pas ma place dans certains forums, j'ai d'abord créé un forum. Ensuite, j'ai voulu aller plus loin. Alors, le site était la suite logique à ma démarche. Et surtout que ce ne soit pas que pour le syndrome Pierre Robin, mais aussi pour tous les gens touchés par tout syndrome incluant une fente palatine comme le syndrome de Stickler. Et même tout simplement les fentes palatines sans syndromes.
Vous allez découvrir au fil de votre visite des renseignements qui pourront vous aider à mieux comprendre ce qu'est le SPR, le syndrome de Stickler, et les autres syndromes avec fente palatine. Vous pourrez voir que vous n'êtes pas seul à vivre ça, plus ou moins difficilement. J'espère que vous trouverez l'aide souhaitée. Sinon, n'hésitez pas à nous contacter ou venir sur notre forum.
Ce site a été fait à partir du livret SPR . Ce livret est à votre disposition. Vous pouvez le consulter à votre guise, l'imprimer, le donner à votre pédiatre, médecin, chirurgien ou même aux membres de votre famille. Plus les gens connaitront ce syndrome, mieux sera la prise en charge de nos enfants. Vous pouvez en faire la demande par mail ou par voie potale à :
Association calin volé
20 terrasse du Goberté
86320 Civaux
Il vous sera expédié dans les plus brefs délais contre frais de port (selon tarif en vigueur)
Certaines pages, voir liens ne fonctionnent pas encore. Mais je fais tout pour remédier à la chose! Bonne lecture.
Une plaquette est à votre disposition : http://pierre-robin.com/brochure-assos.pdf
Vous pouvez la diffuser à votre guise.
Téléthon 2008
On a tellement aimé en 2007, que cette année, on recommence.
Qui se lance avec nous ?
Cette année, nous avons décidé de créer avec la
maman de Théo un forum sur lequel, nous noterons l'évolution de
l'organisation.
Pour que cette année, rien ne soit oublié ! Donnez nous vos
idées, elles sont les bienvenues et encore merci pour nos loulous.
Voici le
lien : http://teletom-theo.forumchti.com
Record à battre 3700 euros !!! Téléthon (5-6-7 décembre 2008)
