Je vais tenter de vous raconter l'histoire de calvin.

Tout commence en février 2003. J'ai été contacté par une clinique pour travailler au bloc accouchement en remplacement (je suis auxiliaire de puériculture). Quelques temps plus tard, j'ai découvert que j'étais enceinte mais avec un petit soucis : j'avais des petits saignements. Pronostic : j'étais en menace de fausse couche. J'ai avertie ma chef que j'avais un arrêt de travail mais que je ne voulais pas le faire marcher.
j'ai donc travaillé jusqu'à ma déclaration de grossesse. Je me faisais suivre par un gynéco de mon boulot. Donc pas le choix. J'ai dû m'arrêter.
Au fur et à mesure de ma grossesse, les saignements ont disparu. Lors de la 2ème échographie, le praticien a trouvé que j'avais un peu trop de liquide amniotique. Mais c'en est resté là!!!!
Entre temps mon mari a reçu sa date de mutation : ce sera pour le 1er octobre! la naissance était prévue début octobre.
Nous avons déménagé sur le jeudi et vendredi . Et nous avons réemménagé le lundi-mardi . Le week-end, nous avons dormi dans notre maison.
Mais mon petit bout avait décidé de venir . Donc, à 4 heures du matin, mon mari a dû m'emmener à la maternité. Il ne pouvait resté à cause du déménagement et des enfants (calvin est le 5ème).
j'ai dû me promener toute la matinée car mon col ne se dilatait pas vite. A midi trente, l'élève sage-femme vient m'examiner : le col ne bougeait que d'un demi centimètre toute les heures.Elle alla voir la sage-femme qui décida de me mettre en salle d'accouchement pour la péridurale (elle permetterait à mon col de se dilater plus vite). J'ai accouché à 16h37. les premiers soins lui fut donné (aspiration, collyre, vitamine,1er bain). Je fus étonné de ne pas entendre mon fils pleuré pour les soins.

A son retours, dans son berceau, je fus surpris par ses ronflements. J'ai même fait la remarque qu'à force d'entendre son père ronflé, il l'imitait à la perfection. Ce qui fit rire tout le monde.Lors de la 1ère mise au sein, mon fils n'arrivait pas à le prendre.Cela arrive à la première tétée, je n'en fus pas choqué.Puis, il fit des "bulles" avec sa bouche, certe, mais avec le nez!!!!
Mon mari vint nous voir le soir à 20h30.Lors de la 2ème mise aux seins, encore un échec. Puis les bulles sont revenues!!!!!Je décidais de le soulager en lui enlevant ses glaires qui le génaient.J'ai donc passé le doigt dans sa bouche. Et, là!!! stupéfaction!!! il n'avait pas de palais!!!!
J'ai sonné et l'auxiliaire est arrivé le sourire aux lèvres! je lui fis :
"j'ai un petit problème!! mon fils n'a pas de palais"
Imaginez la tête qu'elle a pu faire!! Elle le prit et constata d'elle même que j'avais raison!! Elle appella la sage-femme qui constata aussi le problème. Elle appella le pédiatre de garde qui à son tour constata le même trou béant dans la bouche de mon fils!!! L'auxiliaire pour se justifier réponda que j'étais auxiliaire et que je l'avais découvert.

Mon fils me fut enlevé dans les 10 mn qui ont suivi, déscendu en pédiatrie, mis en couveuse, placé sous perf, gavage, sur le ventre.
J'ai pu aller le voir dans la nuit. Je pouvais à peine le toucher. Le pédiatre vint me voir et parla de syndrôme Pierre Robin. Pour moi, le sol s'effondra sous mes pieds : lors de ma formation à Toulouse, j'ai eu durant mon stage en néonat un bébé atteint de syndrôme Pierre Robin. On lui avait cousu la langue pour qu'il ne lavale pas!!!
Cette image me vint tout de suite à l'esprit!! Il n'était pas question qu'on lui couse sa langue. Il me parla de transférer mon fils . Je dus faire des pieds et des mains pour que mon fils soit tranféré ailleurs. Il fut transféré par SAMU, moi par simple taxi le lendemain midi.Le taxi fut scandalisé lorsqu'il apprit qu'il n'y avait pas 24heures que j'avais accouché.Si j'avais fais un problème, il n'aurait rien pu faire!!!!
Je fus mis en gynéco, faute de place en mater, dans une chambre avec une maman qui avait son bébé, ce qui fut un choc pour moi n'ayant pas été prévenu!!!!
On m'emmena quand même voir mon bébé en pédiatrie ou là j'ai eu la surprise de le trouver, certe sur le ventre, mais dans un lit!!!
Donc mon crapaud était dans un petit lit à barreaux perfusé sur le ventre branché à un scope. vous savez, ce genre d'appareil qui n'arrête pas de sonner : apné, taux O2 trop bas, et j'en passe des meilleurs.
Il était là, bien vivant dormant tout ce qu'il pouvait. Il faut dire qu'il avait eu un drole de début de vie : enlevé de maman, mis en couveuse, gavé...
une puer est venue me voir dans la chambre me dire ce qu'il en était : Calvin était bien un "Pierre Robin" mais qu'il allait bien. La preuve, il était là!!! le chirurgien qui opérerait Calvin était en vacances et qu'il ne serait là que samedi, mais comme il avait des choses de prévu qu'il ne passerait peut être que lundi!!! si loin !!!
La puer en vint à l'alimentation, me demandant ce qui avait été fait!! je leur dis qu' avant la découverte que j'avais essayé le sein sans succès et pour cause, et qu'ensuite il avait été gavé au milumiel. Elle me demanda si j'avais un tire lait. Je lui fis non de la tête étant dans l'impossibilité de lui répondre tant les larmes étaient là. Elle essaya de me reconforter, que tout allait bien se passer, qu'il allait être bien pris en charge!!!! mais le trop d'émotion était là et dur à le gérer!! même encore!!
elle me dit qu'elle allait voir avec la mater pour que j'ai un tire lait, ce qui ne fut fait que le lendemain en fin de matinée. En attendant, ils le laissaient tranquille comme il avait la perf!!!
Donc, pendant la journée je passais mon temps en pédiatrie sauf pour manger, et pour dormir!!!
Le lendemain, l'auxi qui s'occupait des allaitements est passé mais bien sur j'étais en haut. Elle réussit à me voir au moment du repas et me promis d'apporter le tire lait dans l'après-midi, ce qui fut fait mais le mercredi!
Donc j'ai commencé à tirer mon lait que le mercredi!!!

mon lait fut donné d'emblée à Calvin qui ne se réveillait pas: dodo, dodo, dodo,....j'ai oublié de vous dire que les filles avaient interdiction de donner le bib, de faire la toilette, le change et tout le tralala à Calvin!! il n'y avait que moi qui était autorisé et, compréhensive, se sont exécutées!!
La nuit, les filles me réveillaient toutes les 3 heures pour donner à manger à Calvin!! mais rien à faire

Le lendemain, quand le pédiatre est passé, je lui ai demandé si il ne pouvait pas baisser le débit de la perf pour qu'il puisse avoir la sensation de faim!! ce qu'il fit et enfin Calvin commença à manger! certe c'était long mais il mangeait!! avec des tétines normales mais éclatés!!
Le vendredi, il eut une écho des reins pour voir si tout allait bien et !!! rien! un poid en moins sur les épaules!!
Le samedi matin, j'ai eu l'heureuse surprise de voir le chirurgien ( Mr Mcheik) qui allait opérer calvin!!
Il me fit un topo sur le problème de Calvin, les malformations qui pouvaient être associé a la maladie,et je lui fis :
"vous allez pas lui coudre la langue!!!!"
Il fut effaré de mes propos et me dit que ça ne se faisait plus!!! et pourtant lors de ma formation à Toulouse( il y avait 18 mois), j'avais vu un "Pierre Robin" dont on avait cousu la langue et c'était l'image qui me hantait depuis le diagnostic!!!
Il me rassura et me parla de l'opération future qui se ferait dans à peu près 6 mois!!
Entre temps, Calvin devrait passé des examens : echo cardiaque, scanner maxilaire supérieur, écho trans-fontanelle,echo vertébro-medullaire.
Et surtout, il nous donnait son accord avec le pédiatre pour rentrer à la maison, si la mater me laissait sortir.
nous sommes sorti l'après midi sous la pluie, mais on s'en foutait, on rentrait au bout de cinq jours de galère.

Nous voilà le 21 avril 2004, au 9ème étage au service pédiatrie chirurgie nourrisson. On nous installe dans une chambre mère-enfant, un peu plus loin que celle que calvin a eu lors de son transfère. Puis, commence l'attente, longue attente pour l'inconnu.
Comment ça va se passer? comment sera-t-il après? de plus je suis enceinte de un peu plus de deux mois!!! en attendant, on se proméne dans le couloir.
Les puericultrices rentrent et sortent de la chambre : mettre une étiquette au lit, aux doudous qui vont suivre calvin jusqu'au bloc, faire signer les papiers, prendre le carnet de santé, pré-médicaliser calvin...
Puis encore l'attente!! quand est-ce qu'ils vont venir le chercher? et surtout me le rendre?
Enfin un brancardier arrive et vient le chercher. J'ai le droit de l'accompagner jusqu'aux 1ères portes du bloc! et là, ça coule tout seul, sans pouvoir m'arrêter, sans pouvoir faire quoi que ce soit!!! et oui, on y est! plus de retours en arrière!! la machine est en route!!
Et encore l'attente, je vais dehors téléphoner, faire passer le temps et surtout évacuer ses pleurs qui ne s'arrêtent pas, incontrôlable! et puis pourquoi les contôler? pour le futur bb! j'y pense même pas!! calvin d'abord!! c'est audieux mais c'est comme ça!! mon petit bout de 6 mois 1/2 est en train de se faire opérer! comment je vais le récupérer? ils m'ont dit dans environ 2 heures!! c'est long, très long!!! je regarde mon portable(pour l'heure!) et ça n'avance pas! je retourne dans la chambre! je mets la télé, vais boire un thé, retourne dans la chambre,et enfin vers midi, on me dit que je peux aller en salle de réveil, qu'on va m'y emmener!! et repleurs, les vrais chutes du niagara!! une boule dans la gorge.Arrivé devant la salle de réveil, j'entends mon petit bout pleuré, c'est bien lui que j'entends pleuré toutes les larmes de son corps!! il a mal!!!
Après avoir enfilé la tenue adéquate, on m'emmène dans un box où se trouve Calvin, quoi que sans eux, juste aux pleurs je l'aurais trouvé!!!
là, on me propose de le prendre dans les bras. On me rapproche un fauteuil et me donne calvin branché au bras d'une perf qui.... s'arrache au passage!!
Et là, on me dit qu'il faut le repiquer, et me demande de sortir et je dis non, je reste, je suis auxi, je sais comment ça se passe!!!! et puis je suis là, je reste!!!c'est comme ça!!
L'infirmière essaye mais n'y arrive pas, fait appel à quelqu'un, l'anesthesiste qui tente de le repiquer aux pieds, et là, ils se mettent chacun à un pied!!!!!
Au bout d'1heures30, toujours rien!! et mon petit bout qui pleure à se déchirer le coeur! et surtout le mien!!!
Ils décident quand même de le remonter en pédiatrie, ils le repiqueront là-haut!!!
Imaginez la tête des puers en entendant crier mon Calvin et surtout, pas branché. Pas branché!! donc pas de calmant!! donc douleur+++++++!!!!!!
En dix secondes, les puers le rebranchent, en le piquant dans la tête, ce que j'avais dis en bas, en salle de réveil, mais que voulez-vous, j'y connais rien!!!
Il lui a fallu toute la soirée (jusqu'à environ 22heures) pour qu'il se calme! Et encore, il avait des spasmes nerveux!! comment ne pas en avoir avec la douleur qui devait être là, bien installé, et qui ne s'enlève pas comme ça!!
J'étais dans un état d'impuissance totale!!! et les puers aussi!!
Au cours de l'après-midi, il a eu le droit de boire de l'eau sucrée à l'aide d'une seringue rallongée d'un tuyau.
Elles venaient toutes les heures voir son état, changer les seringues électriques, remplir le flacon d'anti-douleur...mais heureusement, il dormait avec ses spasmes, sanglotant.
Toute la journée du lendemain, un peu comateux, rien de spécial ormis qu'il a eu droit à une bouillie liquide et à la cuillère!!! manger à la cuillère alors qu'on avait abandonné.
Au bout du troisième jour, on commençait à envisager de passer les anti-douleur en péros.
Il lui restait un trou sur l'avant, vu que le chirurgien n'avait pas eu assez de peau pour tout faire! il faudra réopérer. Calvin commençait à en avoir marre d'être là et moi aussi! le chirurgien nous a fait sortir au 5ème jour!! et oui, c'est ça d'avoir des relations privilègié avec son chirurgien!!! et bien sur, comme toujours, les filles n'avaient pas le droit de s'occuper de calvin : chasse gardée!!!
Nous sommes sorti avec nos ordonnances d'antibio, nos manchons fabrication "maison" et notre rendez-vous avec le chirur 1 mois après!!!!

Nous voilà au 27 octobre 2004! nous sommes attendus pour 9h30 dans le service. Son opération du palais devait être ce matin, mais suite à une urgence, il ne sera pris qu'en début d'après-midi. Donc pendant tout ce temps, nous arpentons les couloirs du service, et c'est fou ce qu'ils peuvent être court ces couloirs quand il faut chasser le temps!! de plus Calvin ne marche encore pas donc demande à être porté!!
En début d'après-midi, enfin le brancardier arrive! et là, tous les souvenirs de la douleur ressurgissent!! mais non, tout va bien se passer! ça ne va quand même pas recommencer! pendant ce temps, je vais quand même manger! et oui, il est temps : 14heures! l'opération n'aura pas duré longtemps cette fois-ci : 1 heure 30.
je descends en salle de réveil, même plus besoin de m'accompagner! je connais le chemin! et là, j'entends mon crapaud crié toute sa douleur!! Arrivé devant son lit, on m'installe dans un fauteuil, me donne calvin qui est perfusé au pied! et, là! miracle, s'endore tout de suite et ronfle même! on reste là 1 heure. on remonte dans le service, et on attend qu'il se réveille afin de pouvoir lui donner à boire pour commencer. En soirée, on lui donne des yaourts, une compote qu'il rechigne! c'est pas son fort les compote. Alors on lui redonne un fromage blanc! la nuit pour calvin se passe bien ormis sa perf qui commence à faire des siennes! elle se bouche, on arrive à la déboucher mais ce n'est pas ça! pourvu qu'elle tienne!
Pour ce qui est de ma nuit, plutôt fatiguante! et oui je paye le fait d'avoir porté calvin une bonne partie du matin : des contractions. et oui! je suis à un mois de mon terme!! alors non, ce n'est pas le moment même si je suis bien placée si il m'arrive quelque chose! mais non, ça attendra que l'on soit rentré!!!
Le lendemain, Calvin veut sortir de sa prison qu'est son lit! alors je demande aux puers si il va restait longtemps branché à son fils (ils avaient un fils à perf long d'au moins 3 m!!!) il fallait attendre que le chirurgien passe pour faire passer les anti-douleurs et antibio par la bouche! en attendant, elles lui font une "chaussette" afin qu'il puisse se tenir debout par terre! elles se doutaient bien que ça ne tiendrait pas longtemps! et devinez? et bien, ça a tenu jusqu'au soir 6 heures où il a eu l'autorisation d'être débranché! quel soulagement.
Nous avons passé une nuit plus reposante que la première même avec mes contractions "de repos". Le lendemain, nous avons l'autorisation de partir. Quel interêt de rester puisque je fais tout et qu'il n'y a rien de plus à faire que lors de la première opération : manchons pendants 15 jours, repas liquide (bouillie), et c'est tout!!!
Donc nous revoilà parti chez nous!!

En janvier 2005, pose de drains tympanique pour otites séreuses.

Et oui, déjà la troisième. Et en espérant que ce soit la dernière.
Le 2 janvier 2006, nous avions rendez-vous en service de pédiatrie pour la troisième opération de Calvin. Nous sommes partis de la maison à 9h20 pour être au chu à 10h. Pour une première fois, mon mari nous a accompagné. Mais lui avec sa voiture et moi avec la mienne afin de ne pas me retrouver coincé.
Donc nous sommes arrivé vers 9h45 et sommes montés au 9ème étage aile c en pédiatrie enfant-adolescent. Pour les autres opérations, Calvin était reçu en pédiatrie nourrisson. Mais maintenant qu'il a 2 ans, il n'a plus le droit!!
On nous a installé dans notre chambre, la 9.Et on nous a dit qu'ils ne savaient pas quand est-ce qu'il passait. Je leur ai dit qu'il passait à 10h30 : "ah bon?". Une puéricultrice ou peut être une auxi est venu mettre un bracelet à Calvin, au pied du lit et une étiquette à doudou.
Les brancardiers sont venu le chercher à 10h40. Pour une fois, on n'a pas eu à attendre trop longtemps.
Calvin ne voulant pas descendre dans son lit, je l'ai descendu dans les bras, mon mari nous suivant. J'ai eu le droit d'aller jusqu'à "la salle d'attente" du bloc, mon mari restant à la porte.
Là, on a du attendre jusqu'à 11h15. Même les brancardiers, voyant mon mari toujours à la porte, lui ont demandé si j'étais toujours à l'intérieur? et oui!! toujours là, au poste!! il y avait deux autres personnes qui attendaient pour le bloc. Calvin en avait assez d'être dans mes bras. Alors je l'ai laissé parterre. Et à enfin ce fut son tour. Les brancardiers le mirent dans un petit lit à barreaux. Il se mit à pleurer. Et moi, je dûs quitter la "salle d'attente".On est allé manger au self dans le hall de l'hôpital. L'opération devait durer au maximum 2 heures. On est remonté dans la chambre vers 12h30. Et à 13h10, quelqu'un est venu nous dire qu'une des 2 personnes pouvait descendre en salle de réveil. Je suis descendu, mon mari restant dans la chambre.
Lorsque je suis arrivé vers la salle de réveil, j'ai encore entendu mon crapaud pleuré. Lorsque la personne est arrivé pour m'emmener vers lui, je lui ai dis"ah, Calvin est encore en pleure!!" Elle m'emmena non pas dans le box réservé aux bébés mais plus loin. Et là!! qu'est ce que je vis? Mon coeur en pleure et pas perfusé!! NON, ça n'allait pas recommencer comme pour la première opération : retenter de le perfuser pendant 1h30 pour ne pas y arriver et le laisser avec sa douleur!!
Une infirmière me dit qu'elle va essayer de le repiquer afin de lui mettre la perf. Une tentative, Deux tentatives, Trois tentatives.... Les bras de Calvin finissaient par ressembler à du gruyère. Même un anesthésiste est venu tenter sa chance sur ses pieds qui déjà avaient des trous, des bleus...
Et mon petit coeur qui hurlait, se débattait, avait mal, quoi!!!!
Et enfin, elle réussit a avoir une veine mais non sans peine!!! Il lui aura quand même fallu 1/4 d'heure 20mn. Mais Calvin, par la douleur, se tortillait. Il a fallu 4 personnes pour l'empêcher d'enlever son aiguille. Mais ensuite, une fois la perfusion mise, et pas sans soucis, j'ai pu enfin le prendre dans les bras, et là, a pu se calmer!!
On est remonté dans le service à 14h50!!! Il a passé une bonne partie de l'aprés midi à dormir. Même avec l'autorisation de boire, il ne s'est réveillé qu'en début de soirée. Il a pu boire et mangé un yaourt liquide. Mon mari est reparti pour aller manger et s'occuper des enfants.Il n'est revenu que le lendemain.
Dans la chambre avant celle de mon fils, il y avait une petite fille qui réclamait sa maman!!! et ce, jusqu'à ce qu'elle s'endorme. La nuit, ce fut les seringues électriques qui rythmèrent ma nuit. Mon dieu, que les nuitrs sont courtes!! Je ne suis pas une partisante des sonnettes. Donc je me levais pour dire que la seringue était fini.
Le lendemain, debout vers 7 heures. Habillé, petit déjeuner pris, je n'avais plus qu'à attendre que calvin se réveille! Au petit dejeuner, il a l'habitude maintenant de prendre des tartines de chocolat car le lait lui provoque des brûlures d'estomac et surtout une haleine à vous tuer les mouches aux alentours!! Mais là, pas question!! alors, un fromage blanc aromatisé, et un yaourt sucré!! et à Midi, une purée liquifiée et un yaourt!! et le soir, un fromage frais... enfin des repas pas très varié. Mais c'est le prix pour être "beau"!!! En fin de matinée, on est allé à la ludothèque avec un pied à perfusion, la seringue électrique posée sur une "tablette". Et là, catastrophe!! la seringue électrique parterre!! Mais bon, on ramasse!! et on joue, on fait de la peinture, on va dans une piscine à balle, on tente d'aller sous un tunnel, mais maman ne veut pas! je ne comprend pas pourquoi? On fait du toboggan...Et puis, fatigué, Calvin n'arrête pas de pleurer. et la seringue est bientôt fini. Alors on retourne dans la chambre. Et là, au changement de seringue, la puer se rend compte que la seringue est cassée. Je retourne chercher le bout à la ludothèque. Et bien, rien!! pas de morceau vert!! elles le retrouveront un jour!!
Aprés le repas, Calvin s'est mis à pleurer. Donc je suis allé voir une puer pour dire que calvin avait l'air d'avoir mal. Et là, on lui fit un anti douleur. Car il n'en avait plus!! seulement à la demande. Et à partir de là, on lui en fit toutes les 3 heures!!
Le soir, visite des internes. Il fallait qu'il boive du lait et des purées liquides!   Calvin a laissé les internes voir sa plaie mais sans moi, elles n'auraient rien vu. Il n'ouvre pas la bouche comme ça!
Et pour la deuxième nuit, réglage au rythme de la seringue!! donc peu dormi. En plus, j'ai discuté avec une auxiliaire!! et oui, entre professionnelle!!!
Mercredi, rien de spécial, toujours pareil!! repas : yaourt, crème dessert, et surtout pas trop de salé liquifié!! Mais les yaourts au bout d'un moment, on s'en dégoute. Donc, on ne peut pas dire que calvin a beaucoup mangé. Et surtout une perfusion qui commence à l'énerver : il tire dessus, essaye d'enlever le manchon qui retient la perf!! Mais le soir, on enlève la perf mais en laissant l'aiguille. En principe, on sort demain!!
Jeudi matin, le chirurgien me confirme qu'on peut sortir!! on n'attend plus que les papiers et surtout qu'on vienne enlever cette aiguille pour pouvoir se laver, et partir. On est sorti le 5 janvier 2006 à 11heures 30

En décembre 2006, repose de drains. Hospitalisation sur la journée!

pas d'autres opération du palais pour l'instant. On a revu le chirurgien en 2008, on le revoit en 2009 peut être pour une autre opération du palais! entre temps il aura une autre pose de drains mais cette fois ci des permanents! donc à suivre....