Delphine et Fabienne

Voici mon  témoignage de mes deux filles en commençant avec :

Delphine :

Je suis rentrée à l’hôpital Meaux en Pâques 2003 avec un risque d’accouchement prématuré. Après une semaine hospitalisation avec les médicaments pour calmer les contractions l’accouchement était déclenché à cause d’une infection urinaire. Delphine est née le 27 mars 2003 à 23h45 à 32 SA +4 jours. Elle a eu une grande détresse respiratoire et je l’ai vu juste quelques secondes. Elle est parti pour le soin et c’est  là où le SPR était détecté. Je l’ai vu encore pour quelques minutes dans la couveuse et elle est parti au Néonatologie. Dans ce moment notre pédiatre nous a expliqué le Syndrome de Pierre Robin et mon mari m’a assuré car il connaît ce syndrome comme lui-même est aussi concerné.Ca m’a aidé. Le lendemain je suis allée voir mon petit bout.

Elle pesait 2090g pour 45cm,toute petite et avec pleine de vie et c’était juste le début des épreuves. Je suis rentrée à la maison sans elle et ça m’a brisé le cœur. J’ai pleuré et mon mari m’a bien consolé. Je suis allée tous les jours du matin jusqu’au soir pour la voir. Elle a eu un problème cardiaque qui s’est réglé tout seul en grandissant. Elle a subi plein d’ examens comme la radio du squelette,la ph-métrie, la polysomnographie,le holter , le PEA,les échographies et elle fait des allers-retours à l’hôpital Trousseau avec l’ourson bleu (c’est l’ambulance pédiatrique).Elle est restée environ 1 semaine en couveuse et ça m’a fait plaisir quand je l’ai vu dans un lit mais toujours sous surveillance de scope. Elle était alimenté par sonde naso-gastrique et nous lui avons aussi proposé le biberon. Au début elle a bu juste 5-10ml mais la quantité a augmenté au fur et mesure. Notre pédiatre a décidé de la laisser prendre un repas au bib et les autres en gavage. Elle était encore une fois parti à Trousseau pour l’examen de succion-déglutition. Je garde un mauvais souvenir de cet examen. Ma fille à jeun attachée sur une table avec plein d’aiguilles sur le visage pour vérifier la succion et la déglutition. Résultat :Interdiction de boire au biberon. J’étais tellement horrifié de la façon de cet examen que j’ai même aujourd’hui encore du mal de parler de ça. J’ai même refuser un autre examen le lendemain à Trousseau(je crois c’était la fibroscopie).Notre pédiatre a réussi à avoir un Rendez-vous pour la fibroscopie dans un cabinet privé et ça s’est bien passé. Malgré l’interdiction de Trousseau pour les biberons nous avons continué et les résultats étaient plutôt positives et encourageants. Delphine a fait des énormes progrès malgré ses fausses routes et des bradycardies. Au bout de 2 mois elle est rentrée à la maison avec le scope mais sans sonde gastrique. Youpie. Elle a dormi en orthostatisme et elle était branché au scope juste pendant le sommeil. C’est vrai elle a pris le temps pour boire ses bibs(45min-1h) et en plus elle a eu des énormes problèmes de reflux gastrique et l’acidité dans l’estomac. Elle était opérée en janvier 2004 à Trousseau par l’équipe de Dr.Soupre qui a réussi de fermer le palais avec une opération. Après ça Delphine s’est évoluée presque normalement. Elle a pris ses bibs,mangé avec la cuillère, commencé de marcher avec 16 mois et de parler avec environ 2ans/2ans et demi. Voilà c’était le début de la vie de :

Delphine.       

Voici l’histoire de notre deuxième fille,la petite sœur de Delphine :

Fabienne

Mon mari voulait un deuxième enfant pour que Delphine reste pas fille unique. Moi,j’étais totalement contre l’idée d’avoir un deuxième enfant après tout ce que j’ai vecu avec Delphine. J’ai eu trop peur. A la fin mon mari a réussi de me convaincre. Il voulait pas que Delphine reste seule. Je suis tombée enceinte avec l’espoir que bébé no. 2  n’est pas un SPR.A la deuxième échographie les docteurs ont découvert le rétrognathisme mais moi j’ai gardé l’espoir jusqu’à l’accouchement. Je m’ai dit qu’elle n’a pas le SPR,pas le trou dans le palais et je m’ai vraiment fixé sur ce point. Fabienne est née le 15 septembre 2005 et elle était aussi un SPR. J’étais choqué et tout s’est écroulé. Je voulais pas vivre encore une fois ce cauchemar mais pas de choix. Elle est aussi parti au néonat et moi je suis parti dans une chambre toute seule et en face une maman avec son petit. Quel horreur et l’infirmière qui m’a dit je pouvais voir ma fille en néonat. C’est sûr,mais c’est pas pareil d’avoir son bébé en néonat branché avec plein de files et  les bips des appareils surveillances. J’ai rejeté ma propre fille. Je voulais plus ce bébé et je voulais pas la voir. Je voulais rentrer  à la maison,voir ma grande fille et oubliais le reste. Donc c’est Papa qui a pris le relais pour Fabienne et qui m’a excusé auprès des corps médical. Logiquement ils se sont demandé pourquoi la maman n’est pas venu pour visiter sa fille. De temps en temps je m’ai  forcée pour aller mais je n’ai pas arrivé d’avoir une relation avec ce bébé. J’étais toujours contente de repartir. Elle était une étrangère pour moi. C’est clair la situation n’était pas vraiment génial surtout pas pour Delphine. En plus elle pouvait voir sa sœur juste derrière des vitres. Elle ne pouvait pas la toucher. Tous était triste pour elle. Fabienne a eu en gros les mêmes examens que Delphine mais par contre elle arrivait pas prendre des bibs. Elle restait au gavage et tous les essais de donner un biberon finissait plus ou moins en échec. Elle était transféré au néonat de Trousseau pour des examens. C’est là où Delphine pouvait toucher sa sœur pour la première fois. Au début c’était bizarre pour elle,mais elle s’est vite habitué. Nous avons eu la formation pour mettre la sonde gastrique et après une hospitalisation d’un mois et demi Fabienne est rentrée à la maison en HAD.Pour moi c’était encore toujours dur d’agir avec elle. J’étais assez agressive contre elle. Je l’ai détesté pour qu’elle prends pas les bibs. L’atmosphère était bien  explosive. Moi je voulais pas faire cette formation mais mon mari m’a poussé un peu. En faite c’était mon mari qui s’occupait de la petite. Pendant toute cette époque dur il était formidable et il m’a bien soutenu. Jamais il s’est mis en colère malgré mon comportement. Au contraire il était bien compréhensible. Fabienne était opéré en mars 2006 par l’équipe de Dr.Soupre. Depuis ça tout c’est nettement amélioré. Elle pouvait prendre finalement ses bibs. Quel bonheur de laisser derrière nous le calvaire avec la sonde bouchée et le changement de la sonde qui finissait en colère parce que Fabienne ne voulait plus se laisser faire. Eh ben,aujourd’hui mes deux anges vont bien. Fabienne et moi on s’est finalement retrouvé et j’aime tous les deux. Delphine est maintenant à l’école et ça passe bien. Elle parle bien et elle est très autonome. Elle évolue bien. La petite sœur Fabienne a fait aussi des énormes progrès. Elle marche et elle mange pour dix. Tous les deux sont très dynamique et plein d’énergie .Ensemble elles ont beaucoup d’imagination pour faire des bêtises. Elles se sont très proche l’une à l’autre. Pour l’instant elles sont encore suivi pour les oreilles et pour les yeux (à cause de la Maladie de Stickler).Pour Delphine il faut bientôt penser au suivi dentaire. Tous les deux voient encore la chirurgienne Dr.Soupre et le pédiatre Dr.Girard.

Pour moi c’est toujours dur de raconter surtout l’histoire de Fabienne et j’ai toujours des larmes dans les yeux. Aujourd’hui je regrette énormément que je n’étais pas présent pour elle et pour mon comportement vers elle pendant ses premiers mois de la vie.Ca me fait très mal si je pense à ça. Pour cette raison je veux dire à tous les parents des enfants atteint du SPR soyez forts et patients. Vos enfants ont rien demandé et ils besoin vos aide. Battez vous pour eux. Ils méritent et vous remercient avec un sourire. Eh ben,au fin je veux remercie l’équipe de néonat de Meaux et de Trousseau,l’équipe chirurgical de Dr.Soupre et notre pédiatre Dr.Girard qui ont tous fait un excellent travail. Aussi un grand merci à Kaomé pour le forum et le site du SPR et à tous les membres du forum pour leurs conseils et soutien.  

Mayrim.