ANTHONY

Le 06 Janvier 2006, ma conjointe et moi avons eu une heureuse surprise, soit la venu de notre petit Anthony. Il est née 5 semaines prématuré au Stollery Children's hospital de la ville d'Edmonton au Canada et pesait 1665 grammes. Nous sommes originaire de Montréal, Québec et avons déménagé à Edmonton il y a 10 mois avec notre fille Audrey (3 ans). Nous n'avons aucune famille demeurant à cette ville.

Anthony a plusieurs problèmes. Durant la première semaine, les médecins nous ont informé qu'il était atteint de SPR et ont procédé a la chirurgie de sa langue tombante.
- Il respire à l'aide d'un respirateur mécanique et est nourrit par sonde depuis sa naissance.
- Il est incapable de faire la succion/déglutition et ce même lorsqu'il n'avait pas le respirateur.
- lors de sa naissance il avait les jambes pliées vers sa tête et ce même s'il est sorti tête première. Il a de la difficulté a plier ses genoux.

Les médecins vont faire des radiographies lorsqu'il sera capable de respirer par lui même. Début mars, des attelles lui sont faites pour ses jambes. Il les supporte bien. Encore faut il que les infirmières lui mettent à l’endroit.

Le 1^er mars il est à 6,6 livres.

Cette semaine (début mars) ils devront lui prélever un morceau de muscle pour l'analyser. Ensuite les grandes opérations la trachéotomie,la gastrostomie ainsi qu'un nissen. Il est fort probable qu'il soit sur ventilateur. Anthony est maintenant a 7,2 livres. Aujourd'hui (le 22 mars 2006)  il a eu son opération (gastrostomie et nissen) tout s'est bien déroulé. Il est beaucoup enflé. Les docteurs ont eu les résultats de sa biopsie (muscle). Ils n'ont rien trouvé de concluent. Nous sommes encore dans le néants. Maintenant Anthony respire seul mais il est toujours branché sur le ventilateur. Le ventilateur lui donnent juste une pression d'air dans les poumons.(cpap). D'ici 2 a3 semaines, ils vont lui faire la trachéostomie et lui découdre la langue.

Les médecins ne font aucun lien jusqu'a présent avec le SPR et ses problèmes de déglutition et aux jambes. Ils croient qu'il a des troubles aux cerveaux qui causes ses problèmes mais le MRI est négatif. Parce qu'il est prématuré de 5 semaines, le neurologiste nous as informé qu' il était difficile de faire un diagnostic sur son état puisque le cerveau continu a se développer. Les médecins nous ont demandé si on voulait le laisser respirer par lui-même et le laisser mourir ou poursuivre avec une trachéotomie. Nous avons demandé la trachéotomie. Suite à l’annonce du risque qu’il pouvait mourir, il a été baptisé le 3 février 2006 au centre hospitalier.

Il a eu sa trachéotomie le 1^er avril 2006.  L'opération s'est très bien passée. Il est si beau sans son tube. Pour le moment il est paralysé. Ils ont mis un cathéter pour qu'il puisse uriner. Le chirurgien a même retiré son tong lips adhésion. Il peut enfin bouger sa langue. Quel soulagement !

Anthony va super bien depuis a trachéo. Il peut enfin bouger sa tête de gauche à droite. Quel bonheur de le voir prendre vie. Il est maintenant sur le cpap et les docteurs réduise la pression d'air tout les 2 jours. ils croient qu'il pourra respirer seul d'ici 2 semaine. A la fin du mois d'avril il sera transféré en pédiatrie. Il ne sera plus au soins intensif YOUPI (si tout se passe bien).

Anthony a eu son premier bain le 12 avril 2006, il a adoré. Demain il devrait avoir son bouton pour sa gastrostomie.

Le 19 avril 2006, Anthony est maintenant à 8,8 livres. Hier les rt ont changé le ventilateur d'Anthony il le supporte à merveille il est au minimum de ventilation. La semaine prochaine il devrait sortir des soins intensifs. Youpi. Maintenant je suis capable de faire les soins pour sa trachéo. Bientôt ils vont essayer de lui ôter le ventilateur pour quelques minutes pour voir s'il réagit bien.

Anthony est sortie des soins intensifs. Il est maintenant a 10 livres. Aujourd'hui (11 mai 2006) nous sommes sortie pour une première promenade, il a adoré,  maman aussi.

Le 17 mai 2006, Anthony est rentré au soins intensifs hier soir. Il nous a fait la peur de notre vie. L'air de son ventilateur ne voulait pas rentré dans ses poumons alors les rt ont du le baggué pendant 2 heures et le mettre sur un ventilateur plus fort. Maintenant il va mieux, il est de retour sur l'autre ventilateur. Il devrait avoir une bronchoscopie aujourd'hui.

Le 19 mai 2006, Maintenant il va mieux, ils lui ont fait une bronchoscopie. Anthony avait beaucoup de sécrétions sur ses poumons (des plogues) comme ils disent. il est sortie des soins intensifs. Quel soulagement! il l'aspire dans sa trachéo mais c'était tellement épais qu'il n'était pas capable de rien retirer. Et même avec les rayons x ils ne voyaient rien.

Le 23 mai, Anthony a maintenant la grippe, il fait de la fièvre ça fait 3 jours. J'espère que les malheurs vont finir bientôt.

Le 24 mai, Anthony est maintenant en isolation. J'espère qu'il va prendre des forces. Nous avons une rencontre avec son médecin aujourd'hui. Je souhaite que ce ne soit pas de mauvaises nouvelles.

Le 26 mai 2006, Anthony ne va pas bien du tout. Ils croient qu'il en n'a pas pour longtemps à vivre. Nous avons dit à Anthony qu'il pouvait partir en paix mais le lendemain il allait mieux. Si vous saviez comme c’est dur de ne pas savoir. Il semble vouloir se battre alors nous nous battons avec lui.

Anthony est décédé samedi le 27 mai 2006. Il n'y a rien d'autre à ajouter. Il est un ange maintenant.

Depuis le 13 avril 2007, Gabriel est venu agrandir la famille. Il est né sans spr et va très bien !

 ( novembre 2007)

Milysa