Alexis

Août 2007 :

Mon mari à du courir placer Théo, notre premier fils atteint lui aussi de spr, chez une nourrice. L’accouchement a été très rapide, on m’a déclenché à 14h30 et à 17h51 Alexis naissait, d’ailleurs il voulait même sortir tous seul.

Lorsqu’il est né il n’était pas bleu et il avait une bonne couleur cutané, j’ai donc oublié le spr pendant 5 minutes. Mais très vite la sage femme a fait couper le cordon à papa et ils sont partis montrer Alexis au pédiatre et à l’ORL qui attendaient sa venue au monde.
On me l’a emmené dans une couveuse et il est partie en réanimation car il creusait un peu son thorax pour respirer.

Il est resté  en réanimation 8 jours, pour me réconforter car Théo avait eu sa pire journée au niveau respiration à J+7, donc les médecins ont gardés Alexis juste pour me rassurer.

Ensuite, il est partie  en pédiatre générale où ils ont essayés les biberons mais sans  succès car il tétait 10 ml en 5 minutes mais ensuite il dormait pendant toute l’après midi. Les médecins ont donc décidés de le laisser sur le ventre et de le gaver jusqu’au cape des 6 semaines ou apparemment un spr peu soit s’améliorer soit se dégrader au niveau respiratoire.
En ce qui concerne Alexis, il ne faisait ni l’un ni l’autre, mais quand on le verticalisait ou le couchait sur le dos il faisait un bruit de raclement au niveau de la gorge et il creusait énormément son thorax. Il a été décidé de lui faire une fibroscopie pour voir comment fonctionnait son larynx et sa gorge et là on s’est rendu compte que sa langue partait énormément en arrière et qu’il faisait des fausses routes avec sa salive…D’un seul coup alors qu’on l’avait laissé tranquille pendant 1 mois et demi il y a eu un staff de crise pour décider de ce qu’il fallait faire ou la trachéotomie comme son grand frère ou la VNI mais à Necker ils ne sont pas habitués à pratiquer cela sur des grands bébés, c’est plutôt utilisé pour les prématurés…Suite à la réunion, la trachéotomie a donc été décidée et le 25/9/7 elle a eu lieu.1 semaine de réanimation puis retour en pédiatrie…Réessaie biberon mais il n’en veut pas et n’essaye même pas de téter…Il sera donc uniquement nourrit par gavage.

A partir du jour de la pose de sa trachéotomie il s’est mis à vomir et son poids ne décollait plus des 4700gs..On me dit quand même de patienter et de rentrer à la maison avec lui et que peut être à la maison il voudra bien de son biberon mais il ne prend pas et vomit de plus en plus et un jour il vomit du sang. Là je contact Necker et on nous envoie faire un TOGD pour voir l’état de son œsophage et on se rend compte qu’il a gros reflux et que la seule solution pour grossir c’est de pratiquer un Nissen, en plus il se met à arracher sa sonde gastrique et à faire des allergies au sparadrap donc la pose d’une gastrostomie avec bouton mic-key se fera en même temps.
Le rendez-vous pour l’opération est pris pour le 4/12/07 hélas nous sommes en pleine période de bronchiolite et malgré le vaccin Alexis est hospitalisé en urgence le 18/11/07 et il y restera 3 semaines sous oxygène et le 11/12/07 il aura son nissen/gastrostomie et il pourra enfin rentrer le 17/12/07.

Nous retournons à Necker en janvier pour faire le point et  pour le moment on se consacre à sa prise de poids. Depuis le 14/01/08 il est passé à 4 repas par jour au lieu de 5, je peux donc un peu me reposer et lui s’est mis à grossir énormément. Il fait déjà 6800g deux semaines après ce rendez-vous.

Maintenant nous attendons avec impatience l’opération du palais qui aura lieu le 17/03/08, et ensuite on commencera à réduire les quantités de gavage  pour qu’il mange par la bouche et on verra quand il sera apte à être décanulé.